Kaffeespende 2025

Herzlichen Dank an den diesjährigen Kaffeespender und dem Kirchenrat dafür, dass die von Hippel-Lindau (VHL)-Selbsthilfe in diesem Jahr den Erlös aus den Spendendosen erhält.

Die von Hippel-Lindau-Erkrankung ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung.
Selten heißt, es gibt ca. 1.500 Betroffene in Deutschland. Ich bin von der VHL-Erkrankung betroffen.

Erblich bedeutet, die VHL-Erkrankung wird von der Mutter oder dem Vater vererbt. Das Risiko VHL zu vererben liegt bei 50 %. Es gibt auch Neumutationen, zu denen ich gehöre, d.h. ich bin der erste in der Familie.

Tumoren können in den Augen, Ohren und Zentrales Nervensystem (d.h. Kleinhirn und Rückenmark), in den Nieren, der Bauchspeicheldrüse und den Nebennieren auftreten. Die Tumoren treten oft erstmals schon im jugendlichen Alter auf.
Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können sehr unterschiedlich sein, selbst innerhalb einer Familie.

Anders als bei nicht erblichen Tumorerkrankungen, treten bei VHL die Tumoren oft mehrmals auf. Tumoren werden daher in der Regel beobachtet und erst operiert, wenn sie eine kritische Größe zur Metastasenbildung haben bzw. sie Symptome machen.

Es gibt bislang keine Heilung!
Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei ca. 50 Jahren. Die psychische Belastung ist für Betroffene und Angehörige groß. Neben der Angst vor eigenem Tumorwachstum und erneuter OP besteht die Angst um betroffene Kinder, Eltern oder Geschwister.

Wie so oft bei seltenen Erkrankungen wird auch zu VHL zuwenig geforscht. Die VHL-Selbsthilfe unterstützt die Forschung durch die jährliche Ausschreibung eines Forschungspreises in Höhe von 30.0000 €.

Eure Spende für den Kaffee hilft, dieses Ziel zu erreichen.
Herzlichen Dank für eure Spenden und Unterstützung.

Im Namen der VHL-Selbsthilfe
Gerhard Alsmeier